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Topic-icon Dysmelie Hand

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4 Jahre 8 Monate her #5940 von Seda

Hallo.

Ich habe am 12.04.2013 ein Kind mit Fehlbildung bekommen. Er hat keine Finger auf der Linker Hand. Ich habe gehört, dass es in Hamburg der beste Handchirurgie gibt. Weiß jemand davon? Hat jemand Erfahrung mit diesem Klinikum?

Ich würde mich sehr freuen auf eure Antwort.

Danke.

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4 Jahre 2 Wochen her #6082 von Mary

Hallo Seda,
habe gerade erst Deinen Beitrag entdeckt!
Mein Kleiner Sohn hat fast die gleiche Fehlbildung auch an der linken Hand.
Wir waren letztes Jahr im Katholischen Wilhelmstift in Hamburg bei Dr. Habenicht und sind wirklich sehr begeistert! Es dauert zwar etwas bis man einen Termin bekommt, aber die nehmen sich wirklich sehr viel Zeit für die Untersuchung! Da wird keine Hoppla-Hopp-Untersuchung gemacht! Keine Sorge, da seit ihr wirklich gut aufgehoben. Und Fragen werden gerne und vor allem verständlich beantwortet!

Kleiner Tipp für den Fall das ihr dort Übernachten müsst, das Hotel Eggers ist mit dem Auto keine 5 min von der Klinik entfernt, kann man quasi auch hinlaufen :-)

Wünsche Euch alles Gute

Mary

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4 Jahre 2 Tage her #6092 von birgit

Hallo Seda ...

erst einmal willkommen im Forum.

Zuerst dachte ich, dein Kind wäre erst 2 Wochen alt, aber es ist ja schon ein Jahr her seit der Geburt.Trotzdem denke ich, dass ein Besuch mit erst einem Jahr noch etwas früh ist.

Du wirst hier sicherlich viele verschiedene Meinung hören. Die einen werden vermutlich zu einem Eingriff raten, andere werden (vor allem so früh) abraten.

Es stellt sich auch immer die Frage, was euer Kind von einer OP haben kann. Ein neuer Finger wird ja nicht so einfach aus dem Brutkasten gezaubert. Tatsache ist, dass man auch später etwas machen kann. Wichtiger ist am Anfang sicherlich, dass euer Kind mit seiner "speziellen" Hand zurecht kommt.

Kann es damit greifen und ist die andere Hand und die Arme ansonsten komplett in Ordnung? Wenn ja, würde ich sagen, dass euer vielleicht ohne OP auskommen wird.

Ich muss gestehen, dass ich da bei meinem Sohn eine wesentlich schwerwiegendere Art der Fehlbildung und das an beiden Händen, gewohnt bin. Auch wenn es für euch schrecklich ist ... mein Sohn kommt mit weniger Möglichkeiten zurecht.

Und eine "normale" Hand kann auch Dr. Habenicht nicht hervorzaubern. Er könnte vielleicht einen Zeh transplantieren, aber dann fehlt etwas am Fuß und komplett ist die Hand dann doch nicht.

Ich würde auf jeden Fall weiteren Rat einholen. Wenn ihr keinen Orthopäden vor Ort habt, der damit Erfahrung hat, oder eine andere Anlaufstelle, könntet ihr euch auch per Mail an Dr. Habenicht wenden. Mit Fotos bekommt ihr eine Antwort die passt.

Grüße, Birgit

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3 Jahre 11 Monate her #6099 von bittersweet

Hallo, ich selbst wurde auch als Kind(mit 2 und 4 Jahren) in Hamburg bei Dr. Habenicht operiert. Ich habe auch eine Handfehlbildung an der linken Hand, wobei bei den Operationen 3 Zehglieder in die Hand implantiert wurden. Habe inzwischen viel mit meiner Mutter darüber geredet und auch ihr wurde immer wieder diese Klinik in Hamburg empfohlen. Ist auch alles super dort gelaufen.

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3 Jahre 11 Monate her #6101 von birgit

Hallo bittesweet ...

was mich mal interessieren würde. Wie war denn die Situation bei dir vor der Transplantation?

Wir waren ja auch in Hamburg und sind auch mit dem Besuch zufrieden gewesen. Allerdings haben wir das Problem, dass unser Sohn ja nur eine funktionierende Hand hat. Rechts hat er nur einen Oberarmstumpf.
Bei uns ging es darum, den Arm mit der Hand umzuformen, so dass unser Sohn eine besser Schreibhaltung haben würde. Im Moment hat sie einen Knick nach hinten.
Wenn es da Probleme geben würde und damit seine Hand gefährdet wäre ... das wäre sicher ungünstig. Prothese wird sicher kommen, aber er so so gut zurecht, dass wir es erst einmal weit nach hinten geschoben haben, auf der Prioritätenliste.

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3 Jahre 11 Monate her #6103 von bittersweet

Hallo, kann mir vorstellen, dass das eine schwierige Entscheidung ist. bei mir war das von Geburt an so, dass meine arme gesund ausgebildet sind, aber links dann nur ein stumpf anstatt einer hand folgte. Von daher musste nie das Thema aufkommen, an der gesunden hand zu operieren. kann mich auch an die Zeit vor der OP nicht erinnern, war ja erst 2 Jahre alt.

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