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Topic-icon Daumenhypoplasie Grad IV

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1 Jahr 10 Monate her #6389 von Dirk.Tanja

Hallo!
Meine 4 Monate alte Tochter wurde mit einer Daumenhypoplasie Grad IV beidseits geboren, d.h. ihre Daumen sind nur rudimentär angelegt und ohne Funktion. Die Ärzte raten uns zur Entfernung der Daumenrudimente und Umstellung des Zeigefingers zum Daumen (die OP nennt sich Zeigefinger-Pollizisation) um ihr eine relativ normale Greiffunktion zu ermöglichen.
Bin mir noch sehr unsicher ob ich meiner Tochter diese OP zumuten soll. Sie würde in zwei Schritten ab dem zweiten Lebensjahr durchgeführt werden. Immerhin ist es ja nicht lebensbedrohlich keine Daumen zu haben und eine so große OP bringt ja auch so einige Risiken mit sich!
Hat hier vielleicht schon jemand von der OP gehört oder wurde bei ihm selbst eine solche Pollizisation durchgeführt? Ich würde mich sehr darüber freuen, wenn ihr mir von euren Erfahrungen bezüglich dieser oder einer ähnlichen Handfehlbildung berichten könntet.
Gruß Tanja

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1 Jahr 7 Monate her #6424 von Kathi2511

Hallo Tanja,
bin durch Zufall auf dieses Forum und deine Frage gestoßen. Hab mich deswegen jetzt extra angemeldet :)
Mein Sohn kam vor knapp 3 Jahren mit einer beidseitigen Daumenhypoplasie auf die Welt (links Grad IV, rechts Grad III). Wir haben die linke Hand im August 2014 und die rechte Hand vor knapp 4 Monaten im Wilhelmstift Hamburg operieren lassen. Ich kann dir sagen, dass die Ergebnisse wirklich großartig sind!!! Es fällt kaum auf und wenn doch jemand frägt warum er eine Narbe hat (rechts ist sie noch ziemlich deutlich zu sehen, was sich aber auch legt) dann sehen sie erst auf den zweiten Blick und nach meiner Aufklärung das er nur drei Finger und einen Daumen hat.
Die linke Hand ist nahezu 100%ig einsatzfähig. Es gibt eigentlich nichts was er nicht kann. Rechts ist er natürlich noch aufgrund der OP eingeschränkt, was ihn aber nicht im geringsten stört.
Wenn du weitere Fragen hast kannst mich gerne anschreiben.
Gruß Kathi

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1 Jahr 7 Monate her #6425 von Dirk.Tanja

Hallo Kathi,
erst mal vielen Dank für deine Antwort! Es freut mich zu hören dass ein so gutes OP-Ergebnis bei deinem Sohn erzielt werden konnte. Da wir uns jetzt nun doch für die Pollizisation entschieden haben! Wir haben unsere Tochter im August im Wilhelsstift in Hamburg vorgestellt und sind jetzt auf der OP-Warteliste für das zweite Quartal 2017. Einen genauen OP-Termin konnten sie uns noch nicht sagen. Wann wurdet ihr über den genauen Zeitpunkt der OP benachrichtigt? Wie lange hat er nach der OP Ergo-/bzw. Physiotherapie benötigt? Musstet ihr noch häufiger zur Nachkontrolle ins Wilhelmsstift-Krankenhaus fahren?
Liebe Grüße Tanja

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1 Jahr 7 Monate her #6426 von Kathi2511

Hallo Tanja,
wir haben 3Monate vor der OP den Termin schriftlich zugeschickt bekommen. Wir waren dann jeweils 6Tage im Krankenhaus und noch 4-5Tage im Hotel bis zur Nahtentfernung.(wir wohnen 800km weit weg).
Zuhause mussten wir dann für 3 Wochen alle drei Tage den Verband wechseln und danach nochmals für 3 Wochen jeden abend den Verband anlegen. Rechts waren die Ärzte nicht 100%ig zufrieden sodass unser Sohn dann noch weitere 6 Wochen abends eine Schiene tragen musste, was aber überhaupt nicht schlimm war und nach den 6Wochen war das auch in Ordnung (haben Fotos hingeschickt um nicht nochmal extra hinzufahren)
Physiotherapie (und zum Schluss raus noch Ergotherapie) hatten wir links ca. 6 Monate 1-2x wöchentlich. Rechts jetzt seit 2,5 Monaten.
Nach den OPs mussten wir nach 6 Wochen (4 Wochen nach der Nahtentfernung) nocheinmal zur Nachkontrolle. Danach erfolgt nach einem Jahr eine zweite Kontrolle.
Liebe Grüße Kathi

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1 Jahr 6 Monate her #6427 von Dirk.Tanja

Hallo Kathi,
drei Monate vorher ist schon ganz schön knapp. Habt ihr dann problemlos ein Hotelzimmer bekommen. Wir wohnen nämlich ebenfalls ca. 800km von Hamburg entfernt. Als wir im August mit unserer Tochter in Hamburg waren, waren wir im Hotel Eggers, da von dort aus das Krankenhaus zu Fuß zu erreichen war. In welchem Hotel wart ihr? Hat euer Sohn die ständigen Verbandswechsel problemlos mitgemacht? Ich selbst bin Kinderkrankenschwester und habe die Erfahrung gemacht das Kinder bei solchen Aktionen eher nicht kooperativ sind. Mir persönlich graut es auch vor der Zeit im Krankenhaus!
War es schwierig einen passenden Physiotherapeuten zu finden? Denke mal nicht jeder hat Erfahrung in Sache Daumenhypoplasie.
Wenn Du magst können wir der Einfachheit halber auch per e-Mail schreiben -> Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
Liebe Grüße Tanja

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1 Jahr 6 Monate her #6429 von Patrik

Hallo,

meinem kleinen ( 5 Monate ) fehlt auch der linke Daumen und ich bin im Moment auf der Suche nach der richtigen Klinik. Wie ich lese scheint Hamburg ja top zu sein!? Hat jemand Erfahrung mit Köln und Dr. "Marathon" ? :)

Ich weiß das ist sehr intim, aber gibt es evtl. auch Bilder nach der OP, das Netz ist da leider nicht sehr ergiebig.

Kathi, vielleicht können wir auch mal privat Mails schreiben, ihr habt die Operation ja schon hinter euch.

Liebe Grüße
Patrik

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